segunda-feira, 28 de dezembro de 2015

Moradora de Ceilândia, mãe de dois meninos com microcefalia fala sobre os desafios enfrentados


Há 11 anos, Adaiane Matos Ferreira Ramos, 34, está familiarizada com a microcefalia. Moradora de Ceilândia, ela se dedica a cuidar dos seis filhos — dois com o diagnóstico da doença que tomou conta das manchetes dos jornais nos últimos meses. Mateus, 11, e João Paulo, 4, nasceram com a circunferência do crânio menor do que 32 centímetros, em 2004 e 2011, respectivamente. O mais velho, vítima de malformação fetal, veio ao mundo aos seis meses de uma gestação complicada, com apenas 650 gramas. Devido a uma mutação genética, após uma gravidez tranquila, o outro menino teve o mesmo veredito.


O barulho das crianças é percebido desde o portão do sobrado. “Mãe, eles chegaram”, grita da janela do segundo andar Maria Eduarda, 8, depois de ver o carro da reportagem. Rapidamente, João Paulo aparece para saber de quem se trata. Todos se aglomeram na sala, inclusive os gêmeos Marcos e Pedro, de apenas nove meses. A matriarca, dona de um sorriso contagiante, organiza a recepção. João faz gestos chamativos, mostra objetos e aponta para as pessoas. Gosta de ser percebido. Mateus está assistindo a vídeos de futebol na internet. Ao interagir, o contato visual é forte. O garoto, em instantes, passa a respirar no mesmo ritmo de seu interlocutor. Em uma ligeira observação é possível descobrir quem é seu ídolo. Neymar aparece na maioria dos filmes venerados na tela do computador. Com um sinal tímido com as mãos, faz referência ao penteado do jogador.

“Viu que são crianças absolutamente comuns?” A observação da mãe confronta muitas das informações difundidas ao longo dos últimos dois meses, quando o Ministério da Saúde começou a investigar a relação do zika vírus, transmitido pelo mosquito Aedes aegypti, com a microcefalia. “Não se pode fazer terrorismo. As mães que recebem esse diagnóstico ficam fragilizadas, sem ter a certeza de que o filho vai vingar. Os médicos são pessimistas. Um deles me disse que essas crianças nem chegam à fase adulta”, reclama Adaiane. Mateus teve a microcefalia detectada aos 4 meses. João, ainda durante a gestação. “O obstetra disse que o bebê era perfeito, mas muito pequeno. Pedi para ele refazer a medição do perímetro cefálico”, conta.

A malformação deixou marcas indeléveis. Mateus não escuta e não fala. João ouve parcialmente e seu olho direito é menor que o normal, o que dificulta a visão. Mateus já estuda na Escola Bilíngue de Taguatinga, unidade pública de ensino onde aprende a Língua Brasileira de Sinais (Libras) e, no ano que vem, o irmão será matriculado na mesma instituição de ensino. Ambos possuem dificuldades de compreensão e aprendizagem. “A gente tem que se adaptar ao tempo deles. Um firmou a cabeça com um ano, o outro demorou mais, por exemplo. As mães não podem se cobrar por isso”, acredita Adaiane.

Tratamento
A estimulação precoce das crianças começou aos quatro meses de vida. Hoje, frequentam o neurologista, a fonoaudióloga, o fisioterapeuta, entre outros especialistas. Não tomam nenhum tipo de medicamento. “É impossível limitar as possibilidades deles. Só saberemos o que são capazes ao proporcionarmos desafios”, explica Adaiane, ao ressaltar que Mateus conquistou oito medalhas de ouro em corridas infantis. Todo o tratamento é feito pelo Sistema Único de Saúde (SUS), no Centro Especial nº 2, em Ceilândia. Contudo, existem gargalos. “Onde há atendimento, a demanda é alta. Realizar exames é a maior dificuldade”, detalha. Devido às falhas, por vezes ela recorre ao plano de saúde da família para agilizar o processo.

Em Brasília, oito hospitais são habilitados a receber crianças com essas condições. Entre eles, o Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) e o Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib). Apenas Sobradinho e Taguatinga contam com unidades do Projeto Centro Especializado de Reabilitação (CER). “A Coordenação de Neuropediatria está realizando um estudo, em conjunto com o Ministério da Saúde, para ampliar as estações”, informou, em nota, a Secretaria de Saúde. Ainda não há data para a inauguração de novos endereços de atendimento.

Desafios

“A gente fica triste. Não é fácil de ouvir, mas o diagnóstico não é uma sina terrível. Hoje, o que me enraivece é o preconceito das pessoas com meus filhos. Muita gente olha com nojo, como se eles tivessem uma praga contagiosa. Não precisei de apoio psicológico, me apeguei em Deus”, relata a mãe. Toda a rotina da casa é pautada na integração entre as pessoas. Convivência é a palavra de ordem. “Os meus outros quatro filhos têm consciência das dificuldades dos irmãos e se adequam a elas. A deficiência está em quem não consegue lidar com as diferenças. Nesse jogo, tenho de ter rebolado, porque, querendo ou não, Mateus e João demandam mais atenção e podem causar ciúmes”, esclarece.

A avó colabora com o cuidado dos netos, uma vez que a moça que auxiliava a família deixou o emprego. “Nunca fizemos diferenciação entre eles. Essa meia dúzia de crianças brinca, briga e faz bastante barulho, como todas as outras que você conhece”, conta a dona de casa Marizeide Matos, 61 anos, ao ser interrompida pelos sinais de João, ao indicar que a mãe estava preparando suco. “O apoio da família é fundamental, sobretudo no diagnóstico. Muitos médicos não lançam luz ao caminho escuro que apresentam às mães”, ressalta.

Adaiane abandonou o trabalho, mas não enterrou os sonhos. “Quero fazer um curso superior na área da saúde, mas ainda não defini qual. Eu não parei, estou estacionada por um momento”, brinca. Hoje, a família de classe média sobrevive da renda do pai das crianças, o técnico em telecomunicações Gleydson Ferreira Ramos, 39, que passa boa parte da semana viajando.

O sinal de joia faz parte da comunicação de Mateus e João. Ao nos despedirmos, essa é a linguagem. João tenta chamar a atenção ao mostrar que alcança o volante do carro da família. Repito o gesto para Mateus. Ele devolve com um tímido sorriso e um instantâneo abraço, como quem quer avisar que não há barreiras nessa caminhada.

*Otávio Augusto / Correio Braziliense
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